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公益组织跨界合作 筹建年轻糖友俱乐部

发布日期:2018-05-04  来源:江南晚报  
资料来源 江南晚报

【江南晚报5月3日】

日前,江南大学设计学院举办了一场特别的沙龙——参与者有糖尿病人、设计学院在读硕士研究生、与糖尿病有关的厂商、医护工作者等。这是由“爱未来”公益组织发起的一场跨界合作沙龙,针对青少年危重糖尿病人成立一个俱乐部,解决他们发病初期面临的各种问题。

现身说法 患糖尿病给他带来3年低落期

39岁的吴伟腰上配着一个胰岛素泵,7.8万元,理论上每十年换一次,每5天更换针头、导管配件,100元左右。这种胰岛素泵能模拟胰腺的分泌功能,比一般的打针方式更“智慧”。除了注射用胰岛素能从医保中划掉部分费用,胰岛素泵之类都不在医保报销范围之内。2001年,从事销售工作的吴伟才22岁,仗着年轻生活很不规律。可有一段时间,他觉得自己四肢无力、没有精神,发展到后来,没人扶他都起不了床。

医生看到他症状,判断他患上了1型糖尿病。住进重症监护室后,10天他的体重掉了20公斤。出院前,医生告诉他,这种病需要终身注射胰岛素,血糖一旦控制不好,随时都有生命危险。开头的一段时间,他的血糖控制很不稳定,有时嘴馋多吃了两口,血糖就会出现问题。同时,失眠、消化不良、心理抑郁等各种问题也困扰了他整整三年。

“我遇见过最小得病的孩子只有3岁”,吴伟说,1型糖尿病好发于青少年,许多人承受着外界难以想像的压力。有人被疾病折磨地想轻生,他们的就业和婚恋都面临许多问题。他身边有个朋友,谈了很多次恋爱,当别人听说他的病情后,立马就说“再见”。

招募糖友 筹建地区性年轻糖友俱乐部

“中国是全球糖尿病患者最多的国家”,来自中医院的医生胡源是“爱未来”公益组织的发起人,他介绍,好发于儿童和青少年的1型糖尿病是最重的一种,经常会危及生命。目前社会上的病友会,有些是医药公司成立的,有些是医院牵头的,无锡还没有一个地区性病人俱乐部。目前估计,无锡每年新发的1型糖尿病人在50人至100人左右,他们将在近期陆续招募病友,成立一个公益项目,帮助他们走过发病初期3至5年的心理阴霾期。

“血糖偏高,人会变得暴躁;血糖偏低,则会抑郁”,在吴伟看来,病友们不能熬夜,不能长时间坐或站立,精神状态也不是很好,在就业时有许多困难。他建议,对于这类病人可以提前进行职业规划。

在胡源看来,期待把俱乐部做成可推广模式,在内分泌专科医护人员、心理师、营养师和患者家庭的共同参与下,每季进行活动,把这种疾病造成的伤害降到最低。目前,“爱未来”公益组织还计划设立一个小规模的资助项目,为困难家庭患者提供每年1000元的药品和监测设备。(晚报记者 黄孝萍/文、摄)

10名硕士生参与要解决什么难题

通过设计提升糖族生存质量

在这次沙龙上,江南大学设计学院内的健康设计国际联合实验室非常引人注目。实验室协调人肖东娟介绍说,他们关注养老、慢病、孕妇、儿童等各类对健康有需求的人群,通过设计帮助人们实现更加健康的生活方式。“爱未来”公益社团和他们说起1型糖尿病病人后,他们对这一群体非常关注。本次课题有10位硕士研究生参与,包括3名国外留学生,计划用2个月左右的时间,通过产品设计和服务设计,来提升这一群体的生存质量。

本次沙龙前期,学生们已对无锡市人民医院、二院、中医院等医务人员、病人和爱心人士进行了访谈,了解各方在疾病和生活方式管理上的难点。除了患者群体外,现有的商业公司和产品也是研究的一部分,以了解该领域内的进度和遇到的难题。

三个小组分别针对1型糖尿病病人的出行、宣教、注射流程视觉化等方面提出了优化设计理念。有研究生认为,糖尿病人外出旅行或出差时,需要携带一些药品,能否规划出3至5天小长期或者10至30天的工具包;也有人认为,可以为7至12岁青少年设计一些宣传手册,让病人、家长和老师等更容易理解疾病; 还有人认为,可否设计一些小型模型,或通过视觉化卡片和视频的制作,让注射流程更容易掌握。

来自商业公司和病人的反馈显示,对于年轻女孩来说,她们更在意夏天穿裙子时,胰岛素泵如何安放得更加隐蔽;外出时胰岛素的携带和保温不便,如果外出时间较久,且要去国外配药,是否能有一些介绍病情的翻译卡片……接下来,学生们会根据各方讨论,寻求更加贴近实际的运用。


本文来源于:江南晚报http://epaper.wxrb.com/paper/jnwb/html/2018-05/03/verList.htm

原文链接:http://epaper.wxrb.com/paper/jnwb/html/2018-05/03/content_699681.htm

阅读( (编辑:张青)

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